Over Maik

De held waar alles omdraait -> Maik!:

Maik werd op 21 december 1999 geboren als een gezonde en vrolijke baby. Ook tijdens zijn peuterperiode ging alles prima, hoewel zaken als lopen hij wat laat was vergeleken met andere peuters.

Aangezien de moeder van Maik met meervoudig gehandicapte kinderen werkte ontstonden er met name twijfels over een eventuele verstandelijke handicap aangezien Maik weinig contact maakte met leeftijdsgenootjes. Motorisch was Maik niet de meest handige want hij viel vaak zonder zich goed op te vangen.

Besloten werd een multidisciplinair onderzoek te doen waarbij een kinderarts, fysiotherapeut en een kinderpsycholoog aan deelnamen. Uit het psychologisch onderzoek bleek autisme. Dit betekent niet dat Maik gedragsmatig heel moeilijk was en is, maar hij communiceert op een andere wijze en is op zaken gericht die anderen niet hebben. Bijvoorbeeld een fascinatie voor vangrails, tornado´s, luchtalarm, e.d.

Wat betreft het motorische vermogen van Maik was de conclusie keihard….Duchenne.
De kinderarts had vanaf het eerste moment al het vermoeden aangezien Maik hele dikke kuiten had. Dit hadden wij als ouders ook wel geconstateerd maar in relatie met deze ziekte hadden we het nooit gezien, laat staan, we hadden nog nooit van deze spierziekte gehoord. Na bloed- en DNA onderzoek werd Duchenne spierdystrofie definitief vastgesteld. De klap is enorm als je hoort dat je zoon geen lang leven zal krijgen, maar anderzijds leer je ook beter per dag te leven en te genieten van het moment. Daarnaast is de ziekte erfelijk bepaald en heeft zijn jongere broertje het niet.

Het loopvermogen ging destijds gestaag achteruit en al snel volgde de eerst handbewogen rolstoel. Daarna volgde er een drukke periode waar gezocht moest worden naar passend onderwijs, een persoonsgebonden budget en een aangepaste woning. Deze woning vonden we in Zwolle en het huis is dan ook geheel aangepast. Dat betekent een inpandige lift, in hoogte verstelbare wasbak, verbreedde deuren, een douchestretcher, etc.

 

Sinds twee jaar is het loopvermogen van Maik geheel verdwenen en is hij gebonden aan een elektrische rolstoel. Deze rolstoel geeft hem wel zijn zelfstandigheid terug om te komen en te gaan waar hij wil. (Ook moesten we de snelheid iets beperken aangezien hij allerlei truckjes van andere kinderen leerde.)

Maik is inmiddels elf jaar en super vrolijk en positief. Hij accepteert op zijn wijze wat hij heeft en gaat hier goed mee om. Dit is mede te danken aan het fantastische onderwijs dat hij hier in Zwolle op de Twijn krijgt. In zijn klas zitten kinderen met uiteenlopende aandoeningen en in plaats dat dit zielig is, komen deze kinderen voor elkaar op een wijze waar menig volwassene van kan leren. Daarnaast natuurlijk het kattenkwaad dat alle kinderen hebben!

 

Bij wijze van proef is Maik na een hele periode gestopt met het gebruik van het medicijn prednison. Dit middel is geen oplossing maar kan het proces vertragen. Echte medicatie m.b.t. Duchenne bestaat er niet! Maar het gebruik van dit medicijn heeft vele bijwerkingen waaronder gewichtstoename. Nu houden we wekelijks de afname van de armkracht bij om te kijken of het niet te snel achteruitgaat.

 

Ondanks dat Maik elke dag vrolijk is wordt zijn armkracht toch strek minder. Het eten snijden lukt eigenlijk niet meer en ook een glaasje drinken vasthouden wordt steeds moeilijker. Daarnaast blijven zijn voeten krom groeien, wat eigen is aan het ziektebeeld. Hiervoor zijn verschillende pogingen gedaan dit tegen te houden door aangepaste schoenen waar Maik overigens wel een hekel aan heeft. Ze zitten vervelend strak. In overleg met een revalidatiearts in Nijmegen worden nu stappen ondernomen om dit middels een operatie op te lossen. Dat betekend dat door middel van kleine sneetjes in zijn spieren aan de achterkant van zijn onderbeen de spieren als het ware langer worden en dat heeft weer als gevolg dat zijn voeten weer recht gaan staan.
O ja en verder is Maik officieel ambassadeur geworden van de landelijke organisatie “Opkikkerdag”.

 

Het Duchenne Parent Project maakt zich al jaren lang sterk om geld te krijgen voor onderzoek m.b.t. medicatie tot deze spierziekte. We juichen het initiatief van de Time for Heroes dan ook van harte toe!

Marcel, Marjan, Maik en Micha Bollema

Onze hero >> Maik Bollema

 

 

Maik en ik hebben twee hobby´s namelijk 1 x per jaar een zo´n groot mogelijke cheque naar het Duchenne Parents Project brengen en 1 x per jaar samen BBQ-en. Maar hoe is dit nu allemaal begonnen ? Hoe heb ik de familie Bollema en Maik leren kennen? Door mijn deelname aan de Duchenne Heroes 2010 kreeg ik de mogelijkheid om ook “gekoppeld” te worden aan een Duchenne patiënt en zijn familie. Ik heb van die mogelijkheid gebruik gemaakt en ben in contact gekomen met de Familie Bollema -> Marcel, Marjan, Maik en Micha uit Zwolle. Op 6 februari 2010 hebben we met elkaar kennisgemaakt bij Maik thuis. Het was een erg prettige en zelfs gezellige ontmoeting waarbij we aan de keukentafel elkaar meer hebben verteld over onze achtergronden, natuurlijk over het leven van Maik, hoe de ziekte zich ontwikkeld heeft, de nieuwe hond bas, over Micha (broertje van Maik), over time for heroes en over hoe we elkaar kunnen helpen.

Wat hebben we afgesproken?

De hele familie Bollema wil mee helpen en we hebben een paar uitgangspunten benoemd:

  • het blijft een stil initiatief dus geen pers of media erbij
  • we hebben een sterk en positief verhaal
  • Time for Heroes kan elk idee voor leggen en de familie zal kijken op welke wijze ze bij kunnen dragen
  • als er activiteiten zijn waarbij Maik en zijn familie aanwezig willen zijn dan is het uitgangspunt dat Maik het leuk moet vinden en zo niet…dan doen we het niet :-)

Maik schijnt ook behoorlijk invloedrijke vrienden te hebben, namelijk:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Change this in Theme Options
Change this in Theme Options